Una historia de vida con enseñanza.
“Nos vemos luego”.
¿Han pensado que esta frase común puede no ser aplicable a todas las personas? Hay personas que no ven, así que literalmente, no nos vemos luego.
Cuando empecé a darme cuenta sobre esto con mis pacientes pensé que era ofensivo decirles "nos vemos luego" a las personas que iba a operar de un desprendimiento de retina... ¡No ven bien!. Hasta tartamudeaba cuando quería decir algo mejor y resultaba en nos “¿juntamos después?”.
Resulta que conocí a Angie y me ha ayudado a entender mejor el tema. Ella escribió un libro que se llama “El reto ante la pérdida de la visión”. Ahí, entre muchas otras cosas INTERESANTISIMAS, menciona como realmente decir “nos vemos luego” no es tan malo como NO VOLTEAR A VER A LA CARA a un débil visual cuando hablamos con ellos.
Conócela:
1) Angie, ¿Cuál es tu historia?
Antes de los 4 años me diagnosticaron sólo un alto grado de miopía y comencé a usar anteojos de fondo de botella. Esto no fue fácil, me hacían sentir la niña más fea y torpe. Conforme crecí, mi graduación aumentó y a pesar de que a los ocho años comencé a usar lentes de contacto, mi visión era baja. En ocasiones, sintiendo mucha tristeza y enojo, me pregunté qué significaba para mí esta enfermedad y por qué tendría que tocarme a mí; llegué a pensar que se trataba de un castigo y prometí a Dios que me portaría bien y que sacaría buenas calificaciones a cambio de que me sanara. Poco a poco durante la primaria, mi visión fue empeorando; las actividades del día a día se me complicaron cada vez más: ya no podía participar en los juegos de pelota, ver el pizarrón desde la primera fila ni distinguir a mis compañeros y amigos: ¡me sentía diferente e inadaptada!
Cuando iba en secundaria y tomaba la clase de literatura, teníamos que leer muchos libros para la materia de literatura. Para entonces ya me tardaba alrededor de 20 minutos en leer una página y después de leer varias páginas, la vista se nublaba por completo por el esfuerzo que estaba haciendo. Para entonces ya no veía lo que yo misma había escrito con lápiz o bolígrafo.
A los 16 años, mi padre, preocupado porque el oftalmólogo dijo que a mí no podrían operarme la miopía, me llevó a Houston para que especialistas que le habían sido recomendados me revisaran; ahí me hicieron estudios con aparatos que yo ni siquiera conocía. El pronóstico fue que yo padecía de retinitis pigmentosa: una enfermedad degenerativa que, basándose en la baja visión que ya tenía para esa edad, acabaría con mi visión al cabo de un año. El médico nunca nos dio alguna recomendación ni nos dijo que existían especialistas en baja visión, auxiliares ópticos y centros de rehabilitación.
Tras regresar a México, mis padres me “arrastraron” de un especialista a otro y todos ellos confirmaron el diagnóstico recibido en Houston, e igualmente, ninguno nos brindó algún tipo de orientación.
Como Yo ya llevaba cierto proceso de aceptación, asimilé la nueva noticia bastante rápido; sin embargo, yo necesitaba soluciones. En ese momento mi mayor preocupación fue terminar la preparatoria. No pensaba quedarme sin mi certificado, así es que continué buscando maneras de solventar mis limitaciones. Después de sentir mucha angustia y frustración, sin decirle a casi nadie por lo que pasaba, logré acabar la preparatoria gracias a un gran esfuerzo y al apoyo de muy buenas amigas.
Con el paso del tiempo, mi familia y yo buscábamos la manera en la que yo pudiera tener una vida normal y gracias a nuestra investigación, nos enteramos de que existía un aparato llamado videomagnificador: éste es un sistema que, a través de una cámara, amplifica los documentos y los proyecta en una pantalla, puede aumentar su tamaño hasta 60 veces, mucho más que una lupa normal. El videomagnificador me ayudó a leer y me permitió reintegrarme al mundo y ser una persona productiva laboralmente.
Fundé y trabajé en una Comercializadora 18 años. Durante esa época, me enteré de algunos productos auxiliares y parlantes y de centros de rehabilitación a los que acudí. Aprendí el uso del bastón, me enseñaron a leer y escribir en Braille y las técnicas necesarias para la vida diaria, además tomé cursos de computación adaptada.
Fue en esos años que me examinó un retinólogo en Ciudad de México, el Dr Jiménez Sierra, durante 5 años y gracias a ello supe que el diagnóstico anterior estaba equivocado. Lo que yo padezco en realidad es distrofia de conos y bastones. Mi campo visual está reducido, la exposición a la luz brillante me impide ver, dependiendo de la iluminación veo bultos y contrastes, tengo ceguera nocturna y no puedo distinguir colores.
Decidí escribir una guía para que otras personas en situaciones similares a las mías, puedan conocer todas las alternativas que tenemos para salir adelante. Ahora estoy escribiendo otro libro que trata del aspecto emocional cuando se pierde la visión; de cómo afrontar la crisis, llegar a la aceptación y lograr tener un sentido de vida.
2) ¿Sabes cómo fue la reacción inicial de tus padres?
Me han externado que les dolió, se preocuparon, pero se ocuparon de llevarme con oftalmólogos. Estuvieron siempre buscando opciones para tratamientos.
3) ¿Quien fue el elemento clave en que seas quien eres hoy?
Considero que fueron mis padres, ya que me trataron igual que a mis hermanos; no me sobreprotegieron y exigieron de mí lo mismo que de los demás. En mi casa hubo mucha disciplina y todo esto en conjunto me ayudó a desarrollar una fuerte voluntad.
4) ¿Porqué haces lo que haces ayudando y asesorando a gente de baja visión?
Por la falta de conocimientos en cuanto a las alternativas existentes para poder ser funcional, perdí muchas oportunidades y tiempo valioso. Por lo mismo, comencé con mi rehabilitación hasta muchos años más tarde.
Por eso fue por lo que decidí ayudar a otras personas afectadas, sobre todo a quienes apenas han recibido un diagnóstico desfavorable, porque si ellos tienen el conocimiento y supieran de las alternativas, auxiliares y asistencias que existen, su proceso de rehabilitación podría ser mucho más corto y eficiente que el mío y eso les permitirá tener una vida funcional muy pronto.
Para las personas que recibimos un diagnóstico que implica pérdida de visión, es sumamente importante vislumbrar que existen alternativas y opciones para vivir una vida plena y productiva a pesar de la discapacidad visual. Mi mayor anhelo es que mi libro llegue a manos de las personas que ahora están necesitando esta información.
Aparte me dedico con esmero en orientar a pacientes y familiares, pero también deseo contribuir a la sensibilización de los oftalmólogos y optometristas, ya que ellos son el vínculo que conecta al paciente con la rehabilitación. Además de la asesoría y orientación de manera particular, imparto conferencias en Universidades, Hospitales, Congresos y Empresas.
Es importante que la sociedad sepa que una persona con discapacidad visual rehabilitada puede asistir a escuelas regulares, titularse en una Universidad e incluso hacer Maestrías, que puede ser productiva y eficiente en un trabajo digno, que puede cuidar de su hogar y tener una familia y que puede obtener autonomía personal.
5) ¿Cual es tu lema de vida?
“No sabremos todo lo que somos capaces de lograr, hasta que lo intentemos”. “La peor discapacidad es una mala actitud”.
6) ¿Cuál es tu hobby?
Disfruto mucho salir a caminar a un bosque, me apasiona la lectura que hago a través de audiolibros, me gusta escuchar música y bailar.
CONCLUSION
Una parte de mi pasión es la genética. Y si ahora, en un futuro no tan lejano puedo, a través de la genética, mejorar el manejo de mis pacientes: lo intentaré.
Me aventé el libro de Angie en una tarde. Ahora, intentamos cada vez más trabajar juntas y sí, a veces, “nos vemos luego”
Por:
Dra Linda A. Cernichiaro Espinosa
Oftalmología. Retina y Vítreo
